Wir haben ein Kooperationsprojekt mit der Hochschule Macromedia Leipzig im Studiengang Modedesign, geleitet von den Professorinnen Claudia Damm und Dunja Kopi, durchgeführt. Die Studierenden befassten sich im Wintersemester mit Tragesystemen und Oberbekleidung von VAD Patientinnen und Patienten. Dazu wurden Fragebögen entwickelt und in den VAD Ambulanzen ausgegeben. Dabei ging es in erster Linie darum, die Lebenssituation, Wünsche und Probleme der Betroffenen zu verstehen. Es haben 13 Patientinnen und Patienten an der Umfrage teilgenommen. Die Umfrage gab einen guten Einblick in das Leben der Betroffenen. Durch die Auswertung und weitere Recherchen konnten von den Studierenden die folgenden Ergebnisse abgeleitet werden.
Wie leben VAD Patienten
Aus den Umfragen ging hervor, dass viele Patienten nicht oder nur leicht arbeiten und meist ein mäßig aktives Leben führen, einige gaben sogar an, dass sie weniger aktiv sind als vor der Operation. Viele berichteten über Probleme im Alltag, sei es beim Duschen, bei der Hausarbeit oder beim Sport. Als Hobbys wurden sitzende Aktivitäten aber auch Sport, Fahrradfahren und Spazierengehen genannt.
Was benötigen VAD Patienten
VAD Patienten müssen nach der OP mit einigen Einschränkungen leben. Sie sind auf Medikamente angewiesen, sollen leichten Sport zur Vermeidung von Muskelabbau machen und allem voran, müssen sie immer die Batterien und die Kontrolleinheit des VAD-Systems mit sich führen. (Volkmann 2017)
Um ein relativ „normales“ Leben mit den schweren technischen Geräten zu ermöglichen, sind Sie auf sinnvolle Tragesysteme für diese angewiesen.
Ein Faktor den es dabei zu berücksichtigen gilt ist, dass die Kontrolleinheit bei Problemen diese auf ihrem Bildschirm anzeigt und bei Notsituationen einen lauten Alarm auslösen kann. Patienten sollten in diesem Fall einen schnellen und leichten Zugriff auf die Kontrolleinheit haben.
Welche weiteren Systeme werden gebraucht
In den Fragebögen wurde der Wunsch nach weiteren Gürteltaschen, Westen, Rucksäcken und nach Sportbekleidung geäußert. Abgesehen davon sind auch eine Reisetasche für die Ladestation, Unterbekleidungssysteme und Jacken/Mäntel mit Innentaschen denkbar.
Welche Probleme traten bei bisherigen Tragesystemen auf?
Zwar erleichtern die Tragesysteme das Leben der Betroffenen, dennoch sind sie nicht perfekt. In unserem Fragebogen gaben Patienten Mängel an.
Ein großes Problem vieler Systeme ist die Stabilität bzw. die Langlebigkeit. Es wurde über kaputte Klarsichtfenster, abgenutzte Halterungen und Aufhängungen, gebrochene Schnallen, defekte Gurte, abblätternde Farbe und Stoffverschleiß berichtet. Häufig wurde auch der Komfort bemängelt: Gurte schneiden ein, sind schlecht gepolstert und verstellen sich automatisch; die Taschen seien schwer, scheuern, drücken auf die Driveline und führen, gerade bei ungleichmäßiger Gewichtsverteilung zu Schmerzen und Haltungsproblemen.
Des Weiteren wurde bemängelt, dass die Systeme schwer zu reinigen und nicht wetterfest sind. Durch eine zu kurze Driveline wird das Verwenden mancher Systeme wie dem Rucksack (von MediTex®) ganz verhindert. Zu lange Kabel werden ebenfalls als störend empfunden. Zuletzt wurde auch die Ästhetik der Systeme bemängelt. Besonders Frauen wünschen sich etwas, was nicht aufträgt. Nach der Auswertung der Fragebögen haben sich die Studierenden verschiedene Konzepte überlegt.
Wir haben bewusst einen großen Auszug in die Konzeptentwicklung gegeben, damit Sie einen guten Einblick in die Entwicklung bekommen und einzelne Überlegungen gut nachvollziehen können. Welches Konzept durch uns umgesetzt wird, muss noch überprüft werden.
Lesen Sie dazu die folgenden Blogbeiträge.